Tori Saylor'a multipl skleroz teşhisi konmadan önce dairesini pek düşünmedi. Mutfakta sadece iki tabak, iki çatal ve iki kaşık vardı; yatağı, başlıksız, katlanabilir bir çerçeveye oturdu. Tori, hastalık öncesi yaşam tarzını resimsiz, dekorsuz ve hatta sandalyesiz “çıplak kemikli bekarlığa veda evi” olarak tanımlıyor — ama iki yıl önce hastalandıktan sonra dairesi, uyuduğu yerden başka bir şeye dönüştü. gece.
Teşhis sonrası, Saylor'un öncelikleri yeniden belirlendi. "Muhteşem tozlu mavi kanepesi" gibi estetik açıdan hoş nesneler, evde olduğu ve herhangi bir şey hakkında daha iyi hissetmesine yardımcı olur. Bu onun hayatını biraz daha zevkli (kahve köpürtücüsü gibi) veya biraz daha kolaylaştırıyor (duş sandalyesi gibi) değer. Yine de kabul etmesi biraz zaman alan ikinci ayrıntıydı: Isı onun için bir tetikleyici olabilir. Ayaktayken sıcak bir duş alırsa, sonrasında o kadar yorulurdu ki, bir uykuya ihtiyacı vardı. İlk başta, gururu sandalyeyi satın almanın önünde durdu ve engellilik ve yardım hakkında karmaşık fikirler üzerinde çalışmak zorunda kaldı.
Saylor, “AIDS ile ilgili bu damgalamayı bıraktığınızda, hayatınız çok daha iyi hale geliyor” dedi. "Artık duş almaktan korkmuyorum. Sıcak duşların tadını çıkarabilirim.”
Tüm değişiklikler kesinlikle pratik olmamıştır. Saylor'un kahve makinesinin yanında "Kahvemi sıcak severim, tıpkı karımı sevdiğim gibi" yazan bir tabela var. İşaret onu güldürür ve tüm amacı budur. “Günlük neşeyi bulmak biraz daha zor” dedi. "Bu yüzden, eskiden dünyada deneyimlediğim evde yaşayabileceğim küçük sevinç anları yaratma konusunda çok daha amaçlıyım."
O tek kişiden uzak. Büyük ölçüde koronavirüs pandemisi sırasında evde kalma emirleri ve diğer güvenlik önlemleri nedeniyle, evler birdenbire sadece evlerden daha fazlası oldu - insanların yemek yediği, uyuduğu, oynadığı, çalıştığı ve dinlendiği yerler oldular. Ancak bu yeni bir kavram değil: Birçok kronik hastalığı olan insan pandemiden önce de böyle yaşıyordu ve karantinaların sonuncusu bir hatıra olarak kaldıktan çok sonra da yaşamaya devam edecek.
Kronik hastalık - hangi tıp uzmanları şöyle tanımlıyor: 3 ay veya daha uzun süre devam eden ve aşılarla önlenemeyen veya ilaçla tedavi edilemeyen bir hastalık — evinizi, zamanınızın çoğunu geçirmek için rahat ve güvenli bir yer haline getirmenin bir yolunu bulmayı gerektirir. zaman. tahmin ediliyor ki 10 Amerikalı yetişkinden altısı kronik bir hastalıkla yaşıyorve Profesör Katie Lorig olarak Dr. P.H. bir röportajda söyledi Kaiser Aile Vakfı ile kronik hastaların görevleri üç yönlüdür: hastalıklarının tıbbi tedavisi ile uğraşmak zorundadırlar; hastayken yapabilecekleri gerçeğine uyum sağlamak zorundalar; ve hastalıklarının duygusal etkileriyle uğraşmak zorundalar. Kronik hastalıktan geçen her yolculuk benzersizdir. Kronik olarak hasta olan bazı kişiler, çalışma programlarını bir duruma uyum sağlamak için ayarlamak zorundadır. alevlenmek onların semptomlarından. Bazıları ise acının ortasında rahatlık sunacak mobilyalar seçmeye çalışır.
Kronik hastalığı olan insanlarla çalışan bir terapist olan Colleen Koncilja, “rahatlık ve rahatlık el ele gider. Rahat olduğumuzda, çok fazla mücadele etme eğiliminde değiliz ve enerjimizi koruyabiliriz.” Ancak rahat olmak için bir ev kurmak emek ister ve deneme yanılma ve Koncilja'nın çalışmalarının odak noktası, hayatı daha kolay, daha erişilebilir, daha az yorucu ve daha az yorucu hale getirmenin yollarını belirlemek ve uygulamaktır. acı verici. “Bir kişi hastalığı nedeniyle yatak odasında çok zaman geçiriyorsa, değer verdiği şeyleri o odaya getirmenin yolları üzerinde çalışacağız” diyor. Bu, ilaç, su ve atıştırmalıklar gibi pratik nesnelerin şeklini alabilir. Aynı zamanda, kişinin görmek istediği resimleri çerçevelemek veya odasını sevdiği bir renge boyamak anlamına da gelebilir.
Saylor için bu kolaylığın bir kısmı kendi başına yaşamaktan geliyor. Bu özgürlüğü o kadar çok seviyor ki, koşullar onu zorlamadığı sürece bir daha oda arkadaşıyla yaşamayı seçeceğini düşünmüyor. "Kronik olarak hasta insanlar olarak, kendimizi her zaman daha yönetilebilir hale getirmeye çalışıyoruz" dedi. "Her zaman diğer insanların yanında onlar için daha rahat olmaya çalışıyoruz. Ve benim için evim, bunların hiçbirini yapmak zorunda olmadığım yerdir.” Yalnız yaşamanın, bir yerde oturabileceği anlamına geldiğini söylüyor. Yoga, bir konferans görüşmesi sırasında poz veriyor çünkü multipl sklerozu, onu kimse izlemeden aşırı ısınmasına neden oluyor.
Aynı zamanda, başkalarıyla birlikte yaşayan kronik hastalığı olan kişilerin kendi ihtiyaçlarını karşılayabilmeleri için de olumlu olabilir. Engelli ve kronik olarak hasta olan LA Knight, kocasını veya iki hayat arkadaşını yardıma çağırmak yerine, bir şeylere ulaşabilmeleri için yatağının yanında bir kapma aracı bulunduruyor. Yatak odası, çoğunu yatakta geçirdiği hayatlarını desteklemek için kurulmuştur. Mutfağa yürüyemediği için odasına mini bir buzdolabı ve ilaçlarını yakın tutmak için yatağının etrafına yüzen raflar yerleştirdi. Hastalıkları onları bir sıcak dalgasının ortasında üşütürse diye bir ısıtıcıya ve ayrıca bir ay lambasına sahipler çünkü çok fazla ışık buna neden olabilir. duyusal aşırı yüklenme. Ayrıca, kolay erişim için yatağının yanında bir sepet içinde katlanmış kıyafetleri de bulunduruyor, bunların tümü yaşam kolaylığı ve gönül rahatlığı sağlıyor.
Knight, “Sonunda bir şeylere ulaşabilmek için bir şeyler organize ettiğimde çok daha az stresli oldum” dedi. "Artık biraz daha bağımsız olabiliyorum ve sorumluluklarımı daha fazla halledebiliyorum."
Koncilja, kronik hastalığı olan kişilerin genellikle yorgun olduğunu ve enerjilerini mümkün olduğunca korumak zorunda olduklarını söylüyor. Kolaylık ve kolaylık, bir ev kurmada önemli bir etki olabilir. Crohn hastalığı olan Samantha*, sınırlı enerjisini optimize etmek için alanını kurdu. “Enerjimi akıllı bir şekilde kullanabilmemi sağlayacak şeyleri evimin etrafına yerleştiriyorum” dedi. “Onlar her zaman çevrimiçi insanların 'bu çok tembel, insanlar bunu neden yapsın' gibi şeylerdir, ancak bunlar engellilerin güvendiği şeylerdir. İnsanların lüks olarak gördüğü şeyler, bir engelli için olmazsa olmaz olabilir.”
Acıyı hafifletmeye veya ağrıdan kaçınmaya yardımcı olan hizmetlere veya öğelere erişebilmek ve bunları karşılayabilmek, bir yaşam çizgisi olabilir. enerji seviyelerini yönetmeye, evlerine ayak uydurmaya ve özerk. Samantha'nın durumunda, bu onun robot süpürgesi. Diğer kronik hastalığı olan kişiler için bu bir temizlik veya çamaşırhane hizmeti olabilir. Samantha ayrıca jiletlerden diş fırçası değişimlerine ve özellikle semptomlarını hafifletmek için güvendiği ısıtma yastıklarına kadar her şey için otomatik teslimatlardan yararlanıyor.
“Kronik olarak hasta olmanın tamamı bu ne kadar enerji tasarrufu yapabileceğinizi gösteren oyun istediğin şeyler için," dedi. Ve tuvalet malzemelerini evine teslim ederek, eczaneye yaptığı gezinin enerjisini biriktiriyor.
Kronik hastalığın pratik mücadelelerinin ötesinde, evde çok fazla zaman geçirmeyle karşı karşıya kalındığında keskin bir tezat oluşturan duygusal ihtiyaçlar vardır. Samantha, moralini yükseltmek için mum yakar ve yazmak, yemek pişirmek ve tarot okumak gibi evden zevk alabileceği hobilere yönelmiştir. Ayrıca, bir pandemi sırasında kendi başına yaşayan bağışıklığı baskılanmış bir insan olma deneyimiyle duygusal destek açısından ayrılmaz olduğunu söylediği iki kedisi var. “Evde birlikte takılmak ve takılmak için başka canlıların olması çok büyük bir şeydi” dedi.
Pandemi vurduğunda ve insanlar evlerine sığındığında, sağlıklı birçok insan kronik hastalığı olan kişilerin zaten iyi bildiği başa çıkma mekanizmalarına yöneldi. Birçok kişi - bazıları ilk kez - kendi alanlarına yatırım yaptı ve çalışmalarını optimize etti istasyonlar, mutfaklar, oturma odası kurulumları ve daha yoğun trafik için ve birden fazla yönü barındırmak için hayatın.
“Bence doğal olarak [pandemi] sırasında birçok insanın yaptığı şey evlerini rahat ettirmekti çünkü hepimiz çok fazla zaman harcadık. Orada,” dedi Koncilja, müşterilerini ev alanlarının kendilerini güvende, önemsendiğini ve önemsendiğini hissettirmesini sağlamaya teşvik ettiğini de sözlerine ekledi. kendinden emin. Ve sağlıklı insanlar, ev alanlarının uygun bir şekilde yapılandırıldığını kabul edebilirken hayatları, pandemi ilk kez dışarısı için aynı şeyi varsayamayacakları olabilirdi. dünya.
Bu süre boyunca, Samantha, büyük çoğunluğu sağlıklı olan diğer insanların sürekli evde olmanın ne kadar zor olduğunu internette kavramalarını izledi. Evden bu kadar çok yaşamanın, yaptığı gibi, bir tür ceza olduğu imasına içerlemeye başladı. “Bu, birçok engelli insanın tüm dünyası ve tüm hayatı ve bunu yaparken ne kadar zor olduğuna dair tüm bu düşünce parçalarına sahip değildim” dedi.
Pandemi etrafındaki kısıtlamalar kalkıyor olsa da, birçok kronik hasta insan hala evlerinde yaşıyor, çalışıyor ve dinleniyor. Koncilja'nın belirttiği gibi, bu özellikle çalkantılı bir dönemden sonra yardımcı olabilir. “Bir kişinin kronik bir hastalığı olduğunda, genellikle vücudunda kendini güvende hissetmeyebilir, bu yüzden mümkün olduğunca güvenli bir dış dünya yaratmaya çalışıyoruz” dedi. “Kronik bir hastalıkla mücadele eden biri olduğunuzda, herhangi bir güç, kontrol, seçim, yatıştırıcı ve neşe duygusu memnuniyetle karşılanır.”
Kronik bir hastalıkla yaşamanın ve çevrenize uygun bir ev yaratmanın tek bir sırrı yok. karşı değil, ama Samantha, hasta olarak hayatından nasıl zevk alacağını bulduğunu söylüyor. kişi. “Bu radikal hissettiriyor” diyor. “Yapabildiğim şeylerden nasıl keyif alan bir insan olacağımı buldum.”
